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» Clara's Website 
Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter.
http://www.claradyck.de/
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» Ehlers-Danlos-Initiative
Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/
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» Erbkrankheiten
Dossier der Sendung "Das Gesundheitsgespräch" (Bayerischer Rundfunk) mit Hintergrundinformationen zu Gentests und Therapie bei Erbkrankheiten.
http://www.br-online.de/umwelt-gesundheit/thema/gene/index.shtml
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» Favismus / G6PD-Mangel
Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel mit eigenem Forum, für Laien und Fachleute.
http://www.g6pd.de
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» FibDys
Ein Diskussionsforum rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie und artverwandter Krankheitsbilder wie Jaffé-Lichtenstein oder McCune-Albright.
http://fibdys.foren-city.de/
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» Hoffungsbaum e.V.
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.
http://www.hoffnungsbaum.de
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» Kugelzellen
Informationen, Forum und Links zur Kugelzellenanämie.
http://www.kugelzellen.de/
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» LCHAD-Mangel
Umfassende Informationen zum Mangel der Fettsäuren mit langer Kette, deren Diagnose und Behandlungen wie Ernährungsumstellung. Mit Verhaltenstipps und Plattform für betroffene Familien.
http://www.lchad-info.de/
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» LEONA e.V.
Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für
http://www.leona-ev.de/
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» Marfan Hilfe e.V.
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum.
http://www.marfan.de/
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» Morbus Fabry
Informationen über Symptome, Diagnose und Therapie des Morbus Fabry, eine genetisch bedingte Erkrankung.
http://www.morbus-fabry.de/
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» Morbus Gaucher
Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym. Informationen und Links zu M. Gaucher.
http://www.gaucher.de
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» Morbus Meulengracht Forum
Im Deutsch/Englischen Morbus Meulengracht Forum können Betroffene hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen.
http://meulengracht.pytalhost.com/meulengrachtforum/index.php
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» Morbus Wilson e.V.
Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte.
http://www.morbus-wilson.de
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» Nagel-Patella-Syndrom
Informationen einer Betroffenen über das Nagel-Patella-Syndrom.
http://www.nagel-patella-syndrom.at
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» PCD e.V.
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
http://www.kartagener-syndrom.org/
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» Pallister-Killian-Syndrom
Der Artikel der Lebenshilfe Wien berichtet über die seltene Tetrasomie 12p Mosaik Erkrankung.
http://www.dielebenshilfe.at/Pallister-Killian-Syndrom.396.0.html
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» Prune Belly Syndrom
Auf den Seiten sind Informationen über die Erkrankung abzurufen.
http://prunebelly.de
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» Pxe Netzwerk e.V.
Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.
http://www.pxe-netzwerk.de/
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» Rett-Syndrom
Die Seite berichtet über das Syndrom und die betroffene Sofia.
http://www.rett-syndrom.de/
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» Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V.
Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kon
http://www.pxe-groenblad.de/
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» Ullrich-Turner Syndrom
Persöniche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach.
http://www.beepworld3.de/members28/minimum98/
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» Wikipedia: Pallister-Killian-Syndrom
Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der seltenen, genetischen Erkrankung bereit.
http://de.wikipedia.org/wiki/Pallister-Killian-Syndrom
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» Österreichische Turner-Syndrom Initiative
Chromosomen-Anomalie im Bereich der Geschlechtschromosomen, die zu folgenden Auffälligkeiten führen kann: Minderwuchs, gedrungener Körperbau, Faltenhals, Überstreckbarkeit der Ellbogengelenke, ausbleibende Geschlechtsentwicklung.
http://www.oetsi.at/
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» Österreichische Turner-Syndrom Initiative (ÖTSI)
Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Te
http://www.oetsi.at/inh-fr.htm
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